難病「遠位型ミオパチー」と闘う元客室乗務員の話。

「やがて寝たきりの生活を余儀なくされる」
彼女から、真剣な眼差しで聞かされたのは、昨夏のこと。

彼女とは、2008年４月１日に発足した『 遠位型ミオパチー患者会 』の代表をされていた、中岡 亜希さんのことです。

昨夏、京都市中京区選出の田中健志京都府議会議員が主宰されている「つきいちタナケンと語ろう会」で、初めてお会いし、彼女の口から難病に対する窮状について伺いました。

その後、田中議員は何とかお役に立たねばと、参加者メンバーの方々も中心になり、署名活動の準備に入り、同時に難病指定を得て、医薬品の開発に予算が組まれるように国に働きかけなければと動きだされました。

同議員のスポークスマン的役割を担っている小生は、さっそく山井和則民主党次の内閣厚労副大臣の秘書と連絡をとり、山井議員、田中議員、中岡さん3名による会談の場を御膳立てしました。

それからは、友人や知人に向けて、インターネット署名などの協力を呼びかけ、今日に至っています。

ところで、昨日、大阪の京橋で行われた新規事業の説明会に参加した折、以前、田中事務所でお会いした損保代理店をしているＹ氏と偶然席を同じくし、彼との話題が中岡さんの活動に触れ、小生と同じような気持ちで心配されていることが分かりました。

そして、今夕、ＴＢＳテレビ系列の「報道特集ＮＥＸＴ」で、『全身の筋肉が消える病』元客室乗務員の苦闘と題して、中岡亜希さんの日常を通して、同じ難病に立ち向かう活動を取材報道されたのです。

いま、ふたたび、【遠位型ミオパチー】について考えて行きたいと思います。

今月も、18日（水）午後8時～同10時に「つきいちタナケンと語ろう会」が開催されます。
場所は、田中けんじ事務所（中京区御池通り新町西入る　御池ビル2Ｆ）です。
多くの方々に、お集りいただけることを期待しています。

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【遠位型ミオパチー】100万人に１人がなるといわれる希少疾患。
診断できる医師も限られているため、確かな発症原因も未だ不明で治療方法も確立していません。
よってこの病に苦しむ方々は、病気の進行をとめることもできずなすすべもないのが現状です。

しかし、これまで治療方法が不明だった遠位型ミオパチーに一筋の光が射し込みました。効果が期待できる物質が発見されたそうです。
とはいえ我が国における遠位型ミオパチー患者の推定人数は、
わずかに300～400名。

研究費には莫大な費用がかかる上に、この病気に対処できる医師が限られています。
現段階では国の特定疾患 （ 難病指定 ） に指定されていないため費用を捻出できず、研究も進まずにいるのです。

そこで、国の特定疾患の認定を受けるべく患者代表の中岡 亜希さんが中心となり各地で署名活動をされています。

１日でも早く国の認定を受けるためにはひとりでも多くの方の署名が必要です。
署名はホームページからも署名することができます。

名前を書くことで、ほんのわずかでもお力になれればと思い、小生もホームページで署名させていただきました。

善意で署名に協力しようと思われる方は、ご協力お願いいたします。

発症原因も不明な病。私たち自身も明日発症するとも限らないのです。
もしあなた自身、あるいはあなたの大切な人がこの病を発症したら…
そして、みすみす希望の光を見いだしながら、国が認定していないという理由で研究開発が滞り
ただなす術もなく、進行していく病魔への恐怖と焦燥感に駆られる生活を送ることになったら…
そう考えてみて下さい。

● 『 遠位型ミオパチー患者会 』 http://enigata.com/

● 『 遠位型ミオパチー患者会ブログ 』 http://ameblo.jp/dmio-kanjyakai

●トップページ左上の 『 ご協力のお願い 』 をクリック
↓
● 『 ご協力のお願い 』 ページ下にある『 オンライン署名 』 をクリックして名前を記入。

たったこれだけです。このホームページで 『 遠位型ミオパチー患者 』 の
詳しい病状や厳しい医療現状を知ることができます。
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